第2回

助成件数 2件
助成総額 314万円

プロジェクト名団体名代表者 所在地 助成額
◆ 継続3年目助成
ニコゼミ2019 学びあう・多面的視点の大切さを求めて 認定特定非営利活動法人 ニコちゃんの会
森山 淳子 福岡
2,200,000
◆ 継続2年目助成
在宅療養中の医療的ケア児およびその家族の交流事業と情報発信活動(2) かけはしねっと
根本 希美子 茨城
940,000
助成件数2件: 助成額合計
3,140,000


第1回

助成件数 3件
助成総額 508万円

プロジェクト名 団体名 代表者 所在地 助成額
◆ 継続3年目助成
病気の子どものきょうだい支援を広げるためのシブリングサポーター養成事業(3) 特定非営利活動法人 しぶたね
清田 悠代 大阪
2,000,000
◆ 継続2年目助成
長期療養児向けのスポーツ・レクレーションプログラムの展開と人財育成(2) 特定非営利活動法人 Being ALIVE Japan
北野 華子 東京
1,380,000
◆ 新規助成
医療的ケア児を在宅介護している母親と家族の生活支援と交流プロジェクト〜ケアマミマルシェ〜 特定非営利活動法人 ソルウェイズ
宮本 佳江 北海道
1,700,000
助成件数3件: 助成額合計
5,080,000







第2回

[継続3年目助成]
 
助成番号  18-3-2
プロジェクト名 ニコゼミ2019 学びあう・多面的視点の大切さを求めて
団体名 認定特定非営利活動法人 ニコちゃんの会
団体所在地 福岡県
代表者名 森山 淳子
設立年 1992年
URL http://www.nicochan.jp/
助成額 220万円


 本団体は、重い病気や障がいのある人や家族の周りにいるあらゆる人が、互いに「こころ豊かに過ごすこと」を目的に、本人が楽しめるイベントの実施や福祉サービスの提供、文化芸術、啓発、調査研究等の活動を行っている。
 重い病気や障がいのある子どもたちの在宅療養の現場では「多職種連携」が進められているが、情報共有に留まっている場合があり、子どもと家族を中心として地域の中で包括的に円滑に支援する取り組みが求められている。
 これまでの助成では、重い病気や障がいのある子どもに関わる機会が少ない人を対象としたコミュニケーション講座「ニコゼミ」を立ち上げ取り組んできた。講座は最初の「出会いの場」、連続講座形式の「まなびの場」、実践形式の「やってみる場」、報告会としての「伝える場」の4段階から構成され、2年間で54名が受講し、報告会には毎年150〜200名程度が来場し盛況となった。受講生たちは子どもたちと繋がりができ、その後はボランティアとして団体を手伝うなど「ニコゼミ」を超えた関りができていった。またHPやFacebook等を通じてゼミの様子が随時報告され、実績とともに発信力も高く評価された。
 3年目となる今回の「ニコゼミ2019」では、現場の「多職種連携」を進めるために、受講対象を子どもたちに最も身近な医療・福祉・教育(療養)等の専門職に移し、子どもや家族の想いを「理解」し、多面的な思考で関わることができる人材を育成する講座を目指す。新たにゼミでは多職種連携が良好な状態で行われている事例訪問等も行い、報告会では「多職種連携 その先へ」をテーマとしたシンポジウムも計画している。
 本団体は長い実績をもち、多様な人を巻き込む力のある実力のある団体である。「ニコゼミ」は単に知識や技術を伝えるものではなく、当事者とのコミュニケーションからアプローチするユニークなプログラムである。今回の助成により、現場の専門職が互いに学び合い、多面的な視点や協力し合うマインドを育てることで円滑な多職種連携が進み、子どもと家族のウェルビーイングを高めていくことを期待している。また今後もその実施を通じて、重い病気や障がいのある子どもと家族への理解が進み、病院と地域がつながり、在宅療養の受け皿づくりにつながることを願っている。



[継続2年目助成]
 
助成番号  18-2-2
プロジェクト名 在宅療養中の医療的ケア児およびその家族の交流事業と情報発信活動(2)
団体名 かけはしねっと
団体所在地 茨城県
代表者名 根本 希美子
設立年 2016年
URL http://kakehashinet.jp/
助成額 94万円

 在宅で生活をしている医療的ケアが必要な子どもとその家族は、子どもの体調面に対する配慮や医療機器の持ち運び、医療的ケアを行う時間的な制約などで、気軽に外出が出来ずに家に閉じこもりがちとなる。そのため地域の支援サービスや相談機関などの情報を得る機会も少なくなり、ますます孤立した状況におかれている。茨城県内には医療的ケア児は400人程度いると推定されるが、当事者同士が出会う場がないことも課題となっている。
 この団体は、主に茨城県在住の当事者の親が中心となり、医療的ケアが必要な子どもとその家族に対して、交流会や情報交換の機会を提供しながら、当事者家族が孤立しないよう、ゆるやかなネットワークづくりに取り組んでいる。 
 前回の助成では、交流会や勉強会などを通じて、医療的ケアが必要な子どもを抱える親同士や地域の支援者と顔の見えるつながり作りを深め、支援情報の不足による不安や孤立の解消に努めた。また地域で講演会及びフォーラムを開催し、医療的ケアが必要な子どもとその家族の現状や課題を広く発信し、支援者や理解者の輪を拡げるとともに新たな当事者家族の掘り起こしへとつなげることが出来た。
 今回の助成では、つくば市で開催していた交流会を他地域でも開催し、自分達が住んでいる身近な地域で当事者家族や支援者とつながる機会を提供する。また退院した家族が不安なく在宅で過ごせるよう、団体が蓄積してきたノウハウや地域支援サービスの情報、当事者家族の経験等を集約した冊子を作成する。
 本助成を通じて、団体の組織体制を強化しながら、当事者家族が孤立しないよう、支援者とともに地域全体で支える仕組みを構築されることを期待して助成する。



第1回

[継続3年目助成]
 
助成番号  18-3-1
プロジェクト名 病気の子どものきょうだい支援を広げるためのシブリングサポーター養成事業(3)
団体名 特定非営利活動法人 しぶたね
団体所在地 大阪府
代表者名 清田 悠代
設立年 2003年
URL http://sibtane.com/
助成額 200万円


 この団体は、病気の子どものきょうだいを支援するとともに、きょうだいが置かれている現状を伝え、支援の輪を広げる活動に取り組んでいる。
 重い病気をもつ子どもの家庭では、きょうだいにも負担がかかっていることに気が付かれにくく、不安、淋しさ、無理に頑張ろうとする姿勢などのストレスから、心身に不調をきたすことがある。成長後も生きづらさを抱えることもあるが、このようなきょうだいの気持ちに気づき成長を支える場は未だ少なく、サポートできる支援者も限られている。
 このため、本プロジェクトでは2年間にわたり、きょうだいの支援者(シブリングサポーター)を各地に増やす取り組みを行ってきた。この間、支援者向けの研修会(シブリングサポーター研修ワークショップ)を全国で13回行い、400人を超えるサポーターを養成してきた。また研修修了者がつながる年1回の「シブリングサポーターミーティング」により、全国ネットワークづくりも進みつつある。さらに昨年は、「きょうだい支援リーダー会議」として各分野のリーダーが集まり情報交換することで、現在の日本のきょうだい支援の到達点と今後進むべき方向性を確認するなど、非常に充実した展開で高く評価される。
 3年目にあたる今回の助成では、支援者研修のさらなる充実を図るため、テキスト改訂を通じて研修システムのブラッシュアップを行う。また研修会の開催地域を広げながら実施することで、各地域に理解者や実践者(サポーター)を増やす。さらに年1回の大会の定期開催の定着化を図り、支援の充実と全国ネットワークの基礎固めへの道筋をつける。新たに、地域で病気のこどもときょうだいを育てている保護者の不安を軽減し、情報提供によって支援につなぐために、「きょうだい支援リーフレット」を作成し配布する。
 本助成を通じて、病気の子どものきょうだいの支援者養成プログラムが確立し、支援者が各地に増えることで、地域で不安を抱え孤立しがちな病気の子どものきょうだいや家族の受け皿づくりにつながることを期待する。



[継続2年目助成]
 
助成番号  18-2-1
プロジェクト名 長期療養児向けのスポーツ・レクレーションプログラムの展開と人財育成(2)
団体名 特定非営利活動法人 Being ALIVE Japan
団体所在地 東京都
代表者名 北野 華子
設立年 2009年
URL http://www.beingalivejapan.org/
助成額 138万円

 長期療養にある子どもたちは、医療の進歩により入院期間が短縮し、地域で生活を送りながら治療を受け、療養することが可能になってきた。しかし体力面での制限や通院等による欠席により、成長過程に必要とされる経験や学びを得る機会は少なく、同年代と比較しても自己肯定感やコミュニケーション力が育まれにくいことが課題となっている。特に「運動」は、身体面の配慮から機会そのものが限られてしまう。
 この団体は、長期療養を必要とする子どもとその家族に対して、国内外で活躍するアスリートと協働しながら、病院内や学校、地域社会において様々なスポーツ・レクレーション事業を展開している。
 前回の助成では、退院後の子ども達を対象に、友人やきょうだいと共に参加できるスポーツ・レクレーションプログラムを地域で展開し、アスリートと共に運動を楽しむ機会を提供した。また初級講座となる「人財育成プログラム」を開発し、計13名が受講した。講座内容には座学と現場での実習が含まれており、受講修了後には、プログラムにボランティア参加が出来る「人財」を育成した。
 今回の助成では、引き続き、地域プログラムの定着と普及を目指して取り組み、「人財育成プログラム」の中級講座の開発を行う。中級講座では、初級講座の修了生や病弱特別支援学校の教員、教員を目指す学生を主な対象とし、座学と300時間の実習を提供する。受講を通して、実際にスポーツ・レクレーションプログラムの企画・実施とボランティアマネジメントができる「人財」の育成を目指す。
 本助成を通じて、地域社会の中で長期療養にある子どもたちの理解が拡がり、運動が特別なものではなく、日頃から親しむことのできるような環境を整えて欲しい。また「人財育成」で組織体制が強化され、活動が安定して継続できるよう期待する。



[新規助成]
 
助成番号  18-1-1
プロジェクト名 医療的ケア児を在宅介護している母親と家族の生活支援と交流プロジェクト〜ケアマミマルシェ〜
団体名 特定非営利活動法人 ソルウェイズ
団体所在地 北海道
代表者名 宮本 佳江
設立年 2017年
URL http://solways.or.jp/
助成額 170万円

 医療的ケアが必要な子どもが退院した後、家族は24時間、その子どもを中心とした生活が始まる。日々馴れない介護に追われるため、家事が疎かになり、きょうだい児にも目が行き届かず、さらに自分の健康管理も後回しになるなど、そのストレスは図りしれない。また地域では医療的ケアの必要な子どもを目にする機会もいまだに少ないため、在宅で生活していること自体が知られておらず、孤独感がさらに増す要因となっている。
 この団体は、北海道札幌市で医療的ケア児の受入れを中心とした児童デイサービス「ソルキッズ」の運営と、在宅介護している家族の交流イベントに取り組んでいる。
 今回の助成では、外で食事をする機会の少ない家族に対して、家族間の交流やレスパイトを目的とした食事の場(ケアマミマルシェ)をイベント内で提供することを試みる。さらに大学と協働して実施するイベントでは学生との交流も図り、医療的ケアの必要な子どもに関わる人材育成につなげていく。そして地域住民の参加も積極的に働きかけ、理解者や支援者の獲得を図る。
 本助成を通じて、地域に根付いた活動が着実に展開できるよう専門機関や有識者を巻き込み、長期的なビジョンを持って活動に取り組まれることを期待する。






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